Strona używa plików cookies więcej

Pomagamy! / Wydarzenia

Pomóżmy choremu Antkowi

Antoś, kuzyn Malwiny Hopej, naszej doktorantki, urodził się 5 kwietnia 2019 r. W piątym miesiącu życia okazało się, że choruje na niezwykle rzadką hipofosfatazję niemowlęcą, polegającą na braku enzymu umożliwiającego wchłanianie wapnia do kości. To nieuleczalna i zagrażająca życiu choroba metaboliczna, której częstość występowania ciężkiej postaci została oszacowana na 1/300000 urodzeń. Skutkiem niewchłaniania wapnia jest m.in. słabość i opóźnione etapy rozwoju. Pomimo choroby Antoś jest bardzo pogodny, ruchliwy i komunikatywny.

Obecnie Antoś otrzymuje lek z zagranicy, który wspomaga prawidłowe przyswajanie wapnia i wzmacnia jego kości, dzięki czemu może się rozwijać. Jednak do w miarę normalnego funkcjonowania droga jest bardzo daleka, a może w tym pomóc jedynie ciągła rehabilitacja. Oczekiwanie na zabiegi rehabilitacyjne w ramach NFZ wynosi nawet kilka miesięcy, a to zbyt długo dla niespełna dwuletniego dziecka, gdzie czas i systematyczność odgrywają istotną rolę. Dlatego koszty rehabilitacji naszego syna pokrywamy m.in. dzięki zbiórkom.

W chorobie Antosia podstawową metodą leczenia jest podawanie leku głównego (Strensiq, miesięczny koszt wynosi ok. 100 tys. zł i jest uzależniony od masy ciała) oraz ciągła rehabilitacja – mamy nadzieję, że w tym roku uda nam się wyjechać na turnus rehabilitacyjny, którego koszt to ok. 5 tys. zł.

Pieniądze zebrane dzięki dobrej woli społeczności Uniwersytetu Wrocławskiego zostaną przeznaczone w pierwszej kolejności na intensywną rehabilitację, niezbędne leki które nie są refundowane przez NFZ, wizyty u specjalistów, pokrycie kosztów nierefundowanych badań lekarskich, a w przyszłości – na zakup sprzętu rehabilitacyjnego.

Bardzo prosimy o wsparcie Antosia i wzięcie udziału w akcji prowadzonej przez Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” poprzez przekazanie 1% podatku (KRS 0000037904, cel szczegółowy: 37869 Garbera Antoni) lub wpłatę na subkonto fundacji (tytuł „37869 Garbera Antoni darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”).

Link do zbiórki

Dodane przez: Agata Sałamaj

25 Sty 2021

ostatnia modyfikacja: 28 Sty 2021